叮咚的小天地

公升的眼淚】日劇．
二天，我從第一集看到第十一集，
我用了一捲卷筒衛生紙，以及半盒面線．
哭的好累，我想應該也有一公升的淚水了吧！！

同事問我，很感人嗎？
我不加思索直接回答：很感人啊！！
同事笑我，哭成那樣，不是很呆嗎？
我半哭半笑呆呆回答：我．．．．（因為還在哭，說不出來！）

叮咚是個巨蟹座的人，所以淚線本就發達．（經驗談）
從第一集開始看，我就被劇情感動的哭了！而且一直哭到第十一集．
我也不知自己在哭什麼，只是想讓眼淚流下來而以．
『無法忍住不斷滴落的淚水，即使遺憾不捨，但我，決不退縮．．．．』木藤亞也的話．
看完日劇後，心理想著一個名詞【脊髓小腦變性症】
（台灣稱為：小腦萎縮症），
漫無目的在網路上瀏覽，看到一步一腳印的網誌，
其中有一天的節介紹叫【企鵝家族的故事】，
也是在講一個【小腦萎縮症】的家族故事．
『一位朱克勤，今年48歲，發病己15年的時間了，
他的家族有六個小孩，五個都有【脊髓小腦萎縮症】遺傳因子．
而家裡哥哥，姐姐，從他小時10歲時，
相繼的發病，然後一個一個離開他，
他則是五個小孩中最後一個發病，唯一沒發病的是朱家的大姐．
朱大姐說：家族有一個人得到小腦萎縮症，就像株連九族，後代被遺傳到的機率非常高，她說她的腳步，不能停下來，她要繼續做下去，要提醒更多人，重視產前篩檢的急迫性，因為生命傳承不該是悲劇的延伸！ 』
又忽然想起，某天前在誠品書局拿到一張電影DM，
講著【1公升的眼淚】電影，己在10/20上映了．
忽然間，好像【小腦萎縮症】這個病稱，充斥著叮咚的生活．
也讓想要懷孕生子的我，開始在思考，這是個什麼疾病？

●「小腦萎縮症」是什麼？
顯性遺傳疾病，多半在青壯年時期開始發病，小腦主管人體平衡，發病初期，身體缺乏協調能力，且走路狀似企鵝，因此別名叫「企鵝家族」，肌肉持續惡化，最後併發多重器官衰竭。

●何謂「小腦萎縮症」？
小腦是中樞神經系統很重要的一個構造，它的功能包括了動作的協調，肌肉張力的調節，以及姿勢與步伐的控制．小腦萎縮症患者失去平衡感，走路狀似企鵝，因此別名又叫「企鵝家族」．重要的是他們的意識，一如常人，很清醒的活著，冷，熱，癢，痛都非常敏感，只是無法表示而己．在台灣，患有此罕見疾病的人數約有上千人，目前尚無治癒的藥物與方式．

看過【1公升的眼淚】日劇，等知亞也去世己是18年前的事，
醫學經過18年了，卻始終對於此病還沒有藥物以及治療的方法，
聽到這個消息，實在讓人擔憂，
現在己發病的患者，以及有這種遺傳因子的人，
還有多少的18年可以等待呢？他們的生命都在努力的奮鬥中，
這．．．．這．．．．哎～～～～
日劇中的亞也，始終抱持著信心與希望，努力不懈地勇敢生活著，
對於充滿無限未來的我們，真的好幸福哦！
我們還有未來可言，而發病的患者就像是被火燃燒的蠟燭，
只能靜待生命一點一滴在失去，只能看著越來越沒有反應的身體．
我們睡過一夜，早上醒來，還有美好的一天等著我們，
他們卻要擔心，這一天是否有很多危機以及挑戰在等著他們，
或是再也醒不過來．．．．．
好沉重，寫到這裡，還是覺得．好．．沉．．．重．．．．！！
有疑問的朋友，請參考下列網站吧！叮咚寫不下去了！

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